síndrome de Down

“Otros te hubieran matado” del El blog de Nachope

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Recogemos aquí uno de los mejores artículos-testimonios que hemos leído sobre los niños con Síndrome de Down, tomado de El blog de Nachope y titulado Otros te hubieran matado
Se habla mucho de la vida de la gente con todo tipo de discapacidades, pero siempre me he preguntado cuánto sabe la gente sobre la vida de, por ejemplo, una persona con síndrome de Down. Tengo un hermano y un tío con síndrome de Down, por lo que sé de lo que hablo.
Somos seis hermanos. El cuarto, José María, tiene 12 años y síndrome de Down. Cuando nació yo tenía ocho, y al enterarme de su enfermedad estuve rezando durante meses para que se curara, incluso después de saber que era incurable. Desde el comienzo, mis padres nos dijeron a los hermanos que no pasaba nada, que lo único diferente que iba a necesitar era más cariño y atención. Desde que nació ha sido la alegría de la casa. Los primeros años incluso me llegué a olvidar de su enfermedad. Sobre los 3-4 años su discapacidad comenzó a ser evidente: no era tan ágil como los demás niños, no se comunicaba con fluidez, no era tan listo como los demás… Eso sí, le gustaban las mismas cosas y le entusiasmaba aprender. Con los años requería más esfuerzo por parte de todos: tal como habían dicho mis padres, necesitaba más atención.
Sin embargo, a pesar de ser distinto, José es feliz. Se siente querido, y eso es lo único que necesita. Otras personas necesitan fama, dinero, poder, una vida cómoda… Jose no, solo necesita que le hagan caso con una sonrisa en la cara. No siempre es fácil, puede ser desesperante, puedes sentirte impotente porque no te entiende, porque no te hace caso… porque además es muy tozudo. Todos hemos aprendido a ser pacientes, pero también a poner una sonrisa cuando te enfadas o te desesperas. Cuando tenía 7 u 8 años, mi madre consiguió con ayuda y con mucho esfuerzo que Jose aprendiera a leer. Esto le abrió las puertas a leer cuentos infantiles (que le apasionan) y amplió su vocabulario.
Es imposible entender cómo es la vida de José sin explicar lo que hace mi hermano Juan con él. Juan tiene tres años menos, pero tiene en inteligencia lo que le falta a Jose. Ya con cuatro años eran una pareja inseparable, en la que Juan llevaba las riendas. Pero no solo guiaba a José, sino que jugaba con él y dejaba que José jugara con sus amigos, le acompañaba, le hacía caso, en alguna ocasión hasta le hizo los deberes… José adora a Juan, a pesar de algunas discusiones que tienen. Hace unas semanas Juan tuvo un accidente en bici y estuvo tumbado en el sofá reposando durante varias horas. José no se quiso separar de él ni un minuto hasta que estuvo bien. Únicamente decía: “yo aquí, es mi hermano”. Cuando vienen sus amigos a casa, te los presenta orgulloso diciendo: “son MIS amigos”. Y es que José sonríe y quiere a todo el mundo, pero especialmente a aquellos que le hacen mucho caso. Yo he cuidado cumpleaños y he organizado muchos juegos, y he visto a niños que, en un ambiente de plena competitividad y habiendo chuches en juego, se peleaban por ser la pareja de José María, a pesar de saber que iban a perder. Y es que cuidar y prestar atención a José no solo le hace feliz a él, sino que nos hace más humanos a todos los que lo hacemos. Porque a veces necesitamos que haya alguien que nos recuerde el bien que nos hace preocuparnos por los demás.
Si preguntas a cualquier miembro de mi familia, te dirá que José no solo recibe, sino que también da. Es habitual levantarte por la mañana y descubrir que ha sacado el lavaplatos, que ha servido la leche en todos los vasos del desayuno, en más de una ocasión le ha hecho el café a mi padre… Yéndonos a casos más extremos: el año pasado mi hermana Almudena aprovechó un grave descuido general y se metió en la piscina sin manguitos. El único que pasó por allí fue José, que se metió en la piscina y la sacó, salvándole la vida.
Algunos de los momentos más duros para él y para todos ocurren cuando se da cuenta de que es distinto a los demás. Sin embargo, esto no ha servido para que se sienta inferior, sino que él pone empeño en hacer mejor las cosas. Es el caso del inglés: José habla español con dificultad (aunque lo entiende muy bien), más difícil aún es que hable inglés. Pues aun así, pone empeño en aprenderlo y a veces viene orgulloso a contarnos las palabras nuevas que le han enseñado.
Decía Rousseau que el ser humano nace bueno, pero que es la sociedad la que lo corrompe. Algo parecido se puede decir de los niños con síndrome de Down: estos niños crecen y viven felices, a no ser que otras personas se propongan lo contrario, porque lo único que necesitan es atención y cariño, nada más. No son inútiles, pueden hacer muchas cosas, muchos de ellos son capaces de vivir una vida independiente, teniendo un trabajo, una vida normal. Los únicos disgustos que nos ha dado José no nos los ha dado él, sino la gente. Por la calle a veces te miran mal, gente que no quiere que sus hijos se relacionen con él, gente que no comprende y al no comprender no ayuda, gente que tiene la mentalidad de “no abortaste, es tu problema”. Por el contrario también ves gente que al mirarle sonríe, gente que apoya, gente que te anima. Pero por encima de todo, lo que anima es verle sonreír y pensar qué suerte tienes de que esté en tu vida.
Lo que aún no sabemos cómo explicarle a José, cuando llegue el momento, es por qué hay gente que aborta a los niños como él. Hace unas semanas estaba debatiendo sobre el aborto en caso de discapacidad o malformaciones físicas y me dijeron que no pensaban que mereciera la pena vivir una vida así. ¿Cómo le explico a mi hermano que hay gente que piensa que su vida no merece la pena ser vivida? ¿Quién nos creemos que somos para decidir qué vidas merecen la pena y cuáles no? Reconozco que me pone nervioso la gente que habla de lo que no sabe, o que se cree Dios para decidir quién vive y quien no, o que dice burradas y los ignorantes la aplauden. Hay gente que justifica el aborto en caso de discapacidad o malformación para lograr la evolución de la especie humana. ¿No es esto lo que hacía Hitler a su manera, acabar con los que son inferiores? Esta línea de pensamiento termina diciendo que si alguien no es perfecto, entonces es mejor que no viva.

Si conocéis a alguien que se esté planteando abortar o dejar vivir a un niño con síndrome de Down, decidle esto: es un esfuerzo, pero merece la pena. Son niños que están destinados a hacer felices a los demás, porque dan mucho más de lo que reciben. Las dificultades a superar vendrán mayoritariamente de la sociedad, no de ellos. Porque únicamente necesitan cariño y atención para hacerte feliz a ti.